Neizārstējama slimība var piemeklēt ikvienu jebkurā vecumā, būtiski ietekmējot dzīves kvalitāti un ierobežojot cilvēka dzīves ilgumu. Daudzu slimību gadījumos, bērniem novērojami dažāda smaguma pakāpes kustību traucējumi. Bērna neizārstējama slimība ietekmē visus ģimenes locekļus - vecākus, brāļus un māsas, citus tuviniekus. Šajā laikā ģimenei var palīdzēt un atbalstu sniegt bērnu paliatīvās aprūpes komandas speciālisti. Informācija šajā bukletā Jums palīdzēs saprast kā ikviena ģimene, kurā ir bērns ar neizārstējamu, dzīvību apdraudošu vai dzīvi ierobežojošu slimību, var saņemt bērnu paliatīvo aprūpi.

Kas ir bērnu paliatīvā aprūpe?

Bērnu paliatīvā aprūpe ir aktīva, visaptveroša aprūpe bērniem ar progresējošām hroniskām slimībām, kuriem radikālas ārstēšanas iespējas ir izsmeltas. Paliatīvā aprūpe ietver arī atbalstu ģimenei pēc bērna zaudēšanas - sērošanas periodā. Tā ir vērsta uz pacienta (bērna) un viņa ģimenes dzīves kvalitātes nodrošināšanu, remdējot, mazinot sāpes un citus simptomus, sniedzot ģimenei psiholoģisku, sociālu un garīgu atbalstu bērna slimības laikā un pēc bērna nāves - sērošanas periodā.

Neraugoties uz neizārstējamo slimību un ierobežoto dzīvildzi, bērni fiziski, psihiski un emocionāli tomēr turpina attīstīties. Paliatīvās aprūpes mērķis ir palīdzēt bērnam izmantot viņa fiziskās spējas, cik pilnīgi vien iespējams, rūpēties, lai viņš justos pēc iespējas labāk, lai tiktu uzklausītas viņa vēlmes un ap viņu būtu cilvēki, kurus viņš mīl, cenšoties saglabāt vislabāko dzīves kvalitāti līdz mūža beigām. Paliatīvā aprūpe nodrošina pakalpojumus bērnam vistuvākajā un visdraudzīgākajā vidē - mājās.

Kā nonāk bērnu paliatīvajā aprūpē?

Paliatīvajā aprūpē nonāk bērni ar ārstu konsīlija lēmumu. Izvērtējot bērna slimības diagnozi, slimības norisi, ārstēšanas rezultātus un prognozi, tiek pieņemts lēmums par paliatīvās aprūpes nepieciešamību. Tā ir izteikti individuāla, uz pacientu vērsta aprūpe un nav atkarīga tikai no slimības diagnozes. Vienam bērnam tā ir nepieciešama no dzimšanas, citam ar tādu pašu diagnozi tā nav nepieciešama vēl daudzus gadus. Ārstu konsīlija laikā tiek apspriests jautājums arī par paliatīvās aprūpes pakalpojumu nodrošināšanas vietu, pēc iespējas tuvāk ģimenes dzīvesvietai – mājās, ilgstošas sociālās aprūpes iestādē vai stacionārā.

Ja pacienta likumiskais pārstāvis nepiedalās konsīlijā, par tā lēmumu pacienta likumisko
pārstāvi informē ārstējošais ārsts. Ja likumiskais pārstāvis piekrīt paliatīvās aprūpes pakalpojumu saņemšanai, paliatīvās aprūpes komandas ārsts informē pacienta likumisko pārstāvi par iespējamajiem paliatīvās aprūpes pakalpojumiem mājās un to saņemšanas kārtību.

Ar kādām slimībām nonāk paliatīvajā aprūpē?

Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus var saņemt bērni vecumā līdz 18 gadiem dažādu dzīvi ierobežojošu un dzīvību apdraudošu slimību gadījumos un viņu ģimenes locekļi. Dzīvi ierobežojošu un dzīvību apdraudošu slimību grupas bērnu paliatīvajā aprūpē[1]:

1. grupa – dzīvību apdraudošs stāvoklis, kad ārstēšana ir iespējama, taču tā var būt arī nesekmīga, un paliatīvā aprūpe var būt nepieciešama līdztekus ārstēšanas pasākumiem. Piemēram: onkoloģiskās slimības;

2. grupa – slimību gadījumi, kad iespējama ilgstoša, intensīva ārstēšana ar mērķi paildzināt bērna dzīvi, atļaujot viņam piedalīties normālās bērnu aktivitātēs, bet priekšlaicīga nāve ir joprojām iespējama. Piemēram: cistiskā fibroze;

3. grupa – progresējošs stāvoklis (tāds, kas pasliktinās) bez izārstēšanās iespējām. Ārstēšana ir vienīgi paliatīva un parasti var ilgt daudzus gadus. Piemēram: Battena slimība, mukopolisaharidoze;

4. grupa – neatgriezenisks, bet neprogresējošs stāvoklis slimību gadījumos ar smagu neiroloģisku simptomātiku, kas var neparedzēti pasliktināties, izraisot komplikācijas un priekšlaicīgas nāves iespējamību. Piemēram: stāvoklis pēc smagiem galvas un muguras smadzeņu bojājumiem, ieskaitot bērnus ar smagu cerebrālu trieku.

Kas nodrošina bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus?

Ievērojot Pasaules Veselības organizācijas rekomendācijas un bērnu paliatīvās aprūpes specifiku, pakalpojumus nodrošina starpdisciplināra bērnu paliatīvās aprūpes komanda, kurā darbojas šādi speciālisti:

• ārsts konsultē bērnu un viņa ģimeni, tai atrodoties gan slimnīcā, gan mājās; risina ar bērna slimības izraisītiem simptomiem saistītas problēmas un veic ārstēšanu;
• māsa veic ārstnieciskās manipulācijas, konsultē un izglīto pacientu un viņa ģimenes locekļus bērnu paliatīvās aprūpes jautājumos, apmāca ģimeni pareizi lietot nepieciešamo medicīnisko aparatūru, konsultē bērna barošanas jautājumos un nozīmēto medikamentu lietošanā;
• psihologs un/vai psihoterapeits sniedz psiholoģisku atbalstu ģimenei, veic individuālu un ģimenes konsultēšanu; organizē un vada atbalsta grupas. Palīdz izprast bērnam un viņa ģimenei esošo situāciju, aicina pievērst uzmanību emocijām un jūtām; risina ģimenē ar krīzi saistītās problēmas; palīdz ģimenei pārrunāt jautājumus, kuri saistīti ar bērna nāvi un sniedz atbalstu pēc bērna nāves;
• kapelāns - garīgās aprūpes pakalpojuma sniedzējs - bērnu paliatīvajā aprūpē apzina pacienta un viņa ģimenes garīgās vērtības, pārliecības un ticības izpausmes, palīdz ģimenei veidot izpratni, kā ģimenes ticība, vērtības, pārliecības funkcionē bērna slimības un ģimenes krīzes kontekstā. Sniedz profesionālu garīgo aprūpi, kas palīdzētu bērnam un viņa ģimenei izdzīvot pārmaiņu un krīzes apstākļos. Sniedz garīgo aprūpi ģimenei bērna nāves brīdī un sērās;
• sociālais darbinieks sniedz profesionālu psihosociālu atbalstu ģimenei visu bērna slimības laiku, kā arī palīdz risināt ar reintegrāciju saistītos jautājumus pēc bērna nāves.

Starpdisciplinārās bērnu paliatīvās aprūpes komandas darbības mērķi ir sniegt kompleksu, visaptverošu paliatīvu aprūpi, kas orientēta uz bērnu ar ierobežotu dzīvildzi un viņa ģimeni, kā arī nodrošināt paliatīvo aprūpi tik ilgi, cik tas ir nepieciešams, pamatojoties uz klīnisko izvērtējumu un ģimenes izvēli. Starpdisciplināra bērnu paliatīvās aprūpes komanda strādā, ievērojot komandas darba principus, individuāli izvērtējot katru klīnisko gadījumu un izstrādājot ģimenes individuālo aprūpes plānu. Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumi vienmēr ir ģimenes izvēle.

Vai, pieņemot paliatīvo aprūpi, tas nozīmē, ka mūsu ģimene ir atteikusies no bērna slimības ārstēšanas?

Nē. Paliatīvā aprūpe ir atbalsts visa vecuma bērniem un viņu ģimenēm, jebkurā neizārstējamas slimības posmā. Paliatīvās aprūpes mērķis ir atvieglot bērna sāpes un citus slimības izraisītus simptomus un sniegt emocionālu un cita veida atbalstu visai ģimenei. Jūsu bērns var sākt saņemt paliatīvo aprūpi no slimības diagnosticēšanas brīža līdztekus ārstēšanai.

Kā var zināt, vai Jūsu bērnam vai ģimenei ir nepieciešama paliatīvā aprūpe?

Bērni, kuri dzīvo ar neizārstējamu slimību, bieži piedzīvo fizisku un emocionālu trauksmi slimības izraisītā stāvokļa dēļ. Arī vecāki, brāļi un māsas vai citi ģimenes locekļi bieži izjūt emocionālu trauksmi. Ja bērnam ir ģenētiska slimība, vēzis, neiroloģiski traucējumi, sirds vai plaušu slimības vai citas smaga slimības, bērnu paliatīvā aprūpe var uzlabot bērna un viņa ģimenes dzīves kvalitāti, kas tiek panākts novēršot un mazinot sāpes un citus slimības izraisītos simptomus, kā arī sniedzot psiholoģisku un garīgu aprūpi ģimenei.

Vai pēc nonākšanas paliatīvās aprūpes kabineta uzskaitē mans bērns vēl aizvien var apmaklēt savu ģimenes ārstu?

Jā. Jūsu bērnam nav jāmaina ģimenes ārsts, esot bērnu paliatīvajā aprūpē. Paliatīvās aprūpes komanda un Jūsu ģimenes ārsts strādā kopā, palīdzot Jums un Jūsu bērnam izvēlēties un nodrošināt labāko aprūpi.

Kas finansē paliatīvo aprūpi?

Bērnu paliatīvās aprūpes pakalpojumus ģimenēm apmaksā valsts.

Kur mans bērns var saņemt paliatīvo aprūpi?

Latvijā ir izveidoti divi bērnu paliatīvās aprūpes kabineti:

• VSIA “Bērnu klīniskā universitātes slimnīca” (turpmāk tekstā - BKUS)
• SIA “Liepājas reģionālā slimnīca”.

BKUS Paliatīvās aprūpes dienests paliatīvās aprūpes pakalpojumus mājās sniedz sadarbībā ar Bērnu paliatīvās aprūpes biedrību, nodrošinot ikvienai paliatīvās aprūpes kabineta uzskaitē esošai ģimenei šādus pakalpojumus:

1. Paliatīvās aprūpes pakalpojums mājās Rīgā un Pierīgā dzīvojošiem pacientiem 24 stundas diennaktī, 7 dienas nedēļā;

2. Paliatīvās aprūpes komandas speciālistu konsultācijas pa telefonu 24 stundas diennaktī, 7 dienas nedēļā;

3. Paliatīvās aprūpes komandas speciālistu plānveida konsultācijas mājās visā valsts teritorijā;

4. Paliatīvās aprūpes komandas speciālistu konsultācijas Paliatīvās aprūpes dienestā;

5. Psihosociāls un garīgs atbalsts ģimenēm bērna slimības laikā un sērošanas periodā (24 mēnešus pēc bērna zaudēšanas);

6. Atbalsta grupas ģimenēm (vecākiem, brāļiem, māsām un sērojošām ģimenēm).

Kurzemes reģionā paliatīvās aprūpes pakalpojumus mājās sadarbojoties kopīgi sniedz SIA “Liepājas reģionālā slimnīca” paliatīvās aprūpes kabineta speciālisti, biedrība “Dižvanagi” un Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība, nodrošinot šādus pakalpojumus:

1. Paliatīvās aprūpes komandas speciālistu plānveida konsultācijas mājās Liepājā un Kurzemes reģionā dzīvojošiem pacientiem katru dienu, iepriekš telefoniski saskaņojot;

2. Paliatīvās aprūpes komandas speciālistu konsultācijas pa telefonu 24 stundas diennaktī, 7 dienas nedēļā;

3. Paliatīvās aprūpes komandas speciālistu ambulatoras konsultācijas (Baltijas Rehabilitācijas Centra telpās vai SIA Reģionālās slimnīcas Paliatīvās aprūpes kabinetā), iepriekš telefoniski saskaņojot konsultācijas laiku;

4. Ambulatoras psihologa un psihoterapeita konsultācijas - plānveidā, iepriekš saskaņojot.

5. Psihosociāls un garīgs atbalsts ģimenēm bērna slimības laikā un sērošanas periodā (24 mēnešus pēc bērna zaudēšanas);

6. Atbalsta grupas ģimenēm, kurās ir bērns ar neizārstējamu slimību;

7. “Atelpas brīža” pakalpojumi - bērna īslaicīga aprūpe un uzraudzība (valsts apmaksā līdz 30 diennaktīm gadā), tādejādi dodot iespēju vecākiem iegūt brīvo laiku un atpūtu sev. Pakalpojuma saņemšanai nepieciešams pašvaldības sociālā dienesta lēmums.

Kontaktinformācija:

BKUS Bērnu paliatīvās aprūpes dienests

Vienības gatve 45, Rīga, LV-1004

Tālr: +37167064443

Mob. tālr: +371 29420410

E-pasts: hospis@bkus.lv 

Tīmekļa vietne: www.bkus.lv
Pakalpojumi > Klīnikas un dienesti > Paliatīvās aprūpes dienests

„Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība"

Juridiskā adrese: Ikšķiles 2-17, Rīga, LV 1063

Faktiskā adrese: Vienības gatve 45, Rīga, LV-1004

Tālr.: +37167064443

Mob. tālr.:28375039

E-pasts: palliative.lv@gmail.com

Tīmekļa vietne: http://www.palliative.lv/

FB: Bērnu paliatīvās aprūpes biedrība

Liepājas reģionālā slimnīca

Paliatīvās aprūpes kabinets

Tālrunis: 26653212

Tīmekļa vietne: www.liepajasslimnica.lv 

Ambulatorie pakalpojumi > Bērnu paliatīvās aprūpes kabinets

Biedrība “Dižvanagi”

Kr.Barona iela 14, Liepāja, LV-3401

Tālrunis: 28333920

E-pasts: info@dizvanagi.lv

Tīmekļa vietne: www.dizvanagi.lv

[1] European Journal of Palliative Care. The Journal of The European Association for Palliative Care 2007; 14(3): pp.3.